Волонтерская группа "Человек человеку"
Здесь нужна помощь!
Меню сайта


Форма входа


Категории раздела
Новости группы [77]
Нужна помошь! [52]
Поможем вместе [23]


Календарь
«  Сентябрь 2018  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930


Архив записей


Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz


  • Статистика

    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0


    Приветствую Вас, Гость · RSS 20.09.2018, 06:57

    Лисунова Алена

    Пишет Вам мама ребенка инвалида Лисуновой Алены, Лисунова Светлана. Нам очень важно проходить реабилитацию в центре Адели в Словакии, но для нашей семьи это не реально...Требуется сумма свыше 6 т евро, это просто непосильные суммы, и это очень сильно расстраивает меня, зная, что мы теряем драгоценное для реабитлитации время. Спасибо, что Вы помогаете детям ,Любая помощь важна, даже доброе слово, потому что родители детей инвалидов постоянно живут в стрессе за своих детей,с мыслью не только о том, чтобы вылечить ребенка и помочь ему, но и ещё постоянно в поисках средств на это лечение.

    Это наша история: Нашей любимой малышке Алене сейчас 5 лет. Вся семья обожает ее и не может на нее надышаться. Кажется, какие беды могут быть у такого милого ангелочка? Но, к сожалению их гораздо больше, чем можно даже представить... Вся наша семья с радостью ожидала появление Алёнки, второй нашей доченьки.На 29 неделе возникли проблемы,которые можно было решить при грамотном подходе врачей,но к огромному сожалению этого не случилось-вместо планового кесарева сечения меня стали стимулировать и это было только начало их ошибок. Все ошибки в сумме не дали нам шанса на здоровую жизнь.Но назад ничего не вернёшь.Теперь нужно двигаться только вперёд.

    Теперь Алёнка страдает заболеванием "Постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия шунтозависимая , вторичный краниостеноз, микроцефалия,спастическая диплегия, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов". А ведь всего этого просто могло не произойти - это только лишь результат безграмотного ведения родов!!! Это НЕ врождённое заболевание, НЕ наследственное и НЕ генетическое, а последствия тяжёлой травмы. Сейчас Алена не может жить без шунта – искусственной системы трубок и насоса, через которую ликвор выводится из головы. Ликвор – спинномозговая жидкость. Она жизненно необходима в человеческом организме, но когда нарушен ее отток,то избыточное скопление в полости черепа смертельно опасно, тогда от давления ликвора без своевременного вмешательства голова в буквальном смысле расходится по швам.

    Шунтирование – на сегодняшний день наиболее успешный метод лечения гидроцефалии,но у него очень много осложнений. Поэтому ,мы всей семьей живём, «как на вулкане».

    Аленушка половину своей жизни провела в реанимации и в нейрохирургическом отделении, она перенесла множество операций на головном мозге.За свою маленькую жизнь Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" . Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. Многого можно было бы избежать, но помощь оказывалась несвоевременно.Нет ничего более страшного чем мучительная боль своего ребенка. Жизнь в больницах - это уже само по себе тяжелое испытание для младенца, но хуже всего - это нечеловеческая боль и постоянный риск уйти из жизни. Но моя хрупкая на вид малышка всеми своими силенками старалась и перебарывала эти препятствия и не взирая на все она продолжает жить и расцветать и радовать своим хохотом всех, кто ее окружает!

    Такой беззащитный малыш вынес столько мучений, что просто невооброзимо даже представить себе масштаб всего этого ужаса. Но она сильная - она справилась тогда с этой бедой. Только теперь требуется активная реабилитация, чтобы восстановиться после всего перенесённого, потому что чем чаще и упорнее она будет проходить, тем выше успех.К сожалению впереди опять операции, но пока есть улучшения, врачи рекомендуют проходить реабилитацию. Мы счастливы, что у Аленушки наконец-то наступил момент просветления. К сожалению, болезнь не излечима и мы бессильны перед болью, но всё же выход есть! Для лечения и реабилитации Аленушки требуются дорогостоящие лекарства, процедуры, операции, обследования и это требуется постоянно, но я не могу не дать ей шанс и стараюсь делать все, что могу не жалея сил, но помимо безграничной любви и желания помочь нужны немалые средства. Из-за тяжелой болезни доченьки и полной зависимости от больниц я врач со стажем 12лет вынуждена не работать. Материальное положение семьи не позволяет обеспечить все лечение. Мой ребенок и многие другие дети с похожими судьбами - детки ангелы, они мученики с рождения, но у них есть шанс! Это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они могут жить полноценной жизнью,заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима, т.е на всю жизнь и против боли мы бессильны. Но есть возможность хоть немного забыть о плохом и приблизить жизнь моей малышки к жизни обычных детей .Только упорное, систематическое, грамотное, современное и своевременное лечение и реабилитация могут поднять на ноги Алёнушку. В этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. Лечение и восстановление требует больших затрат, которые нам не под силу, покупка многих средств реабилитации для нас нереальна, поэтому мы и просим Вас помочь и откликнуться на нашу беду. Есть все выписки из больниц и рентген с шунтами, сделанные в разное время. На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки. Мы постоянно обращаемся за консультацией во многие центры и лечебные учреждения, постоянно проходим реабилитацию, если позволяет состояние шунта.очень часто приходится слышать совсем не то, что хочется, но мы не можем сдаваться, потому что мы очень любим Алёнушку. Очень радует, что есть те врачи, которые разрешили нам пройти у них реабилитацию,но почти всё это стоит огромных денег.(К сожалению масштаб помощи районных поликлиник нам просто бесполезен,хотя и там не всё бесплатно). У Алёнки сильно пострадала двигательная сфера, умственно Алёнка полностью соответствует своему возрасту, но ходить самостоятельно получается пока очень слабо. самостоятельно дорогостоящие лечения оплатить мы к сожалению не можем- я полностью привязана к Алене и не могу работать. В семье работает папа и есть еще одна дочка. Все, что зависит от нас мы делаем, но без помощи нам одним не справиться
    С уважением Светлана Лисунова



    Ильмира Новрузова

    Хочу поделиться с Вами нашей историей,и попросить помощи! Я Новрузова Джамиля Магамедовна 10,02,1979г.р.- инвалид 2группы по онкозаболеванию. Уже более 8 лет вдова. Я одна воспитываю дочь Новрузову Ильмиру Ирековну 7,12,1999г.р. Ильмира родилась недоношенной-семимесячной,но не смотря на это развивалась на равнее со сверстниками.Но беда нагрянула нежданно,как это обычно и происходит. На протяжении всего младеньческого возраста Ильмире планово проводили вакцинации,и каждый раз была реакция на прививку АКДС с полиомиелитом. Спустя 3 часа после введения вакцины данной прививки в десять месяцев Ильмира дала клиническую смерть и попала в больницу в тяжелом состоянии. Спасти жизнь ребенка удалось,но ценой сломанной грудной клетки.Уже на второй день Ильмиру было не узнать! Из веселого,подвижного (Ильмира начала ходить уже в 8 месяцев),тороторящего без устали ребенка,она превратилась в неподвижное бревнышко.Даже глазки ее остановились в одном положении-взгляд не фокусировался.Вердикт врачей поверг меня в шок:- «Ребенок жить не будет! А если и выживет,то будет как растение! Она никогда не будет ходит,говорить,а об умственном развитий и речи быть не может! Не губите свою жизнь,откажитесь от нее! Вы еще молоды-будут дети!»

    Ждать мы ничего не стали! Забрать ребенка из больницы бросились на поиски специалистов и лечения.Если рассказывать о том через какие круги ада мы прошли пытаясь вылечить дочь-не хватит и 5 листов.Но с уверенностью могу заявить-Мы познали почем пуд лиха!

    Но Ильмиру не просто парализовало! В течении 6 последующих месяцев после реакции на прививку у нее один за другим стали отказывать внутренние органы: Сердце,легкие,щитовидная железа,поджелудочная железа,печень,почки и глаза.На сегодняшний день у Ильмиры насчитывается более 10диагнозов: ДЦП,сахарный диабет 1типа,бронхиальная астма,гипотиреоз,2 порока сердца,сложный пиелонефрит,атрофия зрительных нервов и т.д.

    Когда Ильмире исполнилось 3 года,случилась новая беда-скоропостижно сколчался папа Ильмиры-тяжело заболев от всего пережитого!Так вот я осталась в 23года вдовой с больным ребенком на руках и без средств к существованию.Все эти годы я упорно не слышала прогнозов врачей и усиленно лечила дочь.Результаты не заставили себя ждать! Большинство диагнозов удалось отправить в ремиссию!Многие удалось облегчить до максимального результата!

    Ну, вот мы и подошли к тетьей части нашей семейной трилогии! Четыре с половиной года назад я неожиданно начала уходить в гипогликемические комы.Долгое время никто из врачей не мог с точностью сказать почему это происходит.Но вот 3февраля 2010г по причине того,что меня не могли вывести из состояния комы –я была прооперирована. Операция была очень сложной,пришлось удалять почти всю поджелудочную железу,удалить селезенку,часть желудка и двенадцатиперстной кишки и части кишечника т.к все это было заражено инсулиновыми опухолями.Проведенные операции ожидаемых результатов не дали! Опухоли продолжают размножаться! Со слов врачей,я обречена!У меня очень редкое и еще не изученное заболевание-«Незидиобластоз».По прогнозам мне осталось максимум 1,5года жизни!Я уже смирилась с этим!Но очень хочу успеть поставить дочь на ноги!

    Сейчас Ильмира сидит,ползает,говорит на двух языках(изучает третий-английский),одевается и раздевается по возможности,самостоятельно ест,подползает к предметам и встает у опоры,учится в общеобразовательной школе, в музыкальной по классу флейты, занимается лепкой из керамической глины и соленого теста,занимается шитьем вручную мягких игрушек и т.д.

    Ильмире была сделана операция по пересадке мышц разгибателей, теперь она может понемногу ходить. Но для того, чтобы она стала полноценно ходить необходимы курсы реабилитации в специальных санаториях и клиниках, иначе все услилия пойдут прахом.

    Доход нашей семьи состоит из 2 пенсий по инвалидности,в отделе соц.защиты населения мы состоим на учете как малообеспеченная семья. Помочь мне не кому! Работать я как Вы уже понимаете не имею физической возможности! Прошу Вас,не оставайтесь безучастными к нашей беде. Без Вашей помощи нам не обойтись!





    Кононов Иван

    Ивану 8 лет. Его диагноз - Детский Церебральный паралич в смешанной форме, симптоматическая эпилепсия(ремиссия), задержка психо-речевого и моторного развития, внутриутробное поражение Ц.Н.С. Он совсем не может стоять, ходить, говорить и самостоятельно сидеть.

    Мальчик родился недоношенным в шесть месяцев. Перввые дни своей жизни находился в реанимации на искусственной вентиляции лёгких. В пять месяцев начались приступы эпилепситических судорог (продолжались они семь раз на дню), в семь месяцев их всё-же сняли. Пока ребенок восстанавливался от приступов, запустили основное заболевание-ДЦП. На сегодня Ивану уже сделали три операции, но передвигаться самостоятельно пока ещё не может. Ему требуется специальная детская инвалидная коляска, предназначенная для детей, больных ДЦП - кресло-коляска для детей-инвалидов «Кимба». Эта коляска может использоваться, как на улице, так и дома, т.к. имеет дополнительное шасси для дома. Стоимость коляски 130 тыс. руб. Мама воспитывает сына одна, и не может приобрести коляски.

    Вот обращение мамы:

    Здравствуйте! Обращаюсь к вам впервые.Прошу Вас, помогите,очень тяжело больному ребёнку Коннову Ивану Михайловичу 29.01.2004 года рождения. Он совсем не может стоять, ходить, говорить и самостоятельно сидеть. Я много делаю для того, чтобы его вылечить. Сыночку уже сделали три операции, но передвигаться самостоятельно пока ещё не может. Для него срочно нужна специальная инвалидная коляска для детей, больных ДЦП - кресло-коляска для детей-инвалидов «Кимба». Нам предлагали коляски бесплатно по программе ИПР, но нам такие не подходят. Ивану сделали операцию на спинном мозге и неудобно теперь сидеть, и предложеннная коляска для него твёрдая, мальчику больно сидеть. А купить за свои деньги для нас просто нереально, так как я не работаю, ухаживаю за сыном и воспитываю ребёнка одна, помощи нам ждать неоткуда, а на пенсию конечно же увы не купить. Очень прошу Вас, помогите пожалуйста!

    Кроме того, для Вани нужно:
    элькар 30%- 2 флакона по 50 мл.,
    мальтофер раствор- 1 флакон по 150 мл.
    Дополнительное питание: нутрини энергия 200 мл.-60 шт., нутрини с пищевыми волокнами 200 мл.-60 шт.

    Если Вы можете помочь Ивану, напишите нам, пожалуйста, через форму обратной связи.




    Нуриманов Дима

    31 июля 2014 года умер Дима Нуриманов.
    Диме сегодня вдруг стало плохо, его увезли в больницу, и через несколько часов Дима умер.
    Светлая память мальчику, сил родителям перенести эту утрату.

    Cемья Нуримановых живёт в Московской области г. Дзержинский. Старшей дочери Алине 17 лет. Почти 3 года назад в семье родилась двойня - два мальчика Дима и Максим. Малыши родились доношенными на 37 неделе беременности с весом 2950г. и 2720г. Из роддома были выписаны на 5-е сутки (после кесарева сечения) с хорошими медицинскими показателями.

    До 3-месячного возраста малыши развивались нормально, но потом у Димы началось незначительное отставание в моторном развитии, которое заметили только родители. Только когда в 5 месяцев Димка стал хуже держать головку, ручки и ножки стали слабыми, врачи прислушались к словам родителей.

    Один из невропатологов назначил генетическое исследование на спинальная амиотрофию Верднига-Гофмана. Страшный диагноз подтвердился.

    Когда мальчикам исполнился 1 год, Димка попал в реанимацию, где его подключили к аппарату ИВЛ. Он провел полтора года в Люберецкой больнице. 27 июля мы из реанимации Люберецкой больницы были переведены в НПЦ в Солнцево, для того, чтобы у родителей была возможность подобрать необходимую аппаратуру искусственного дыхания для Димки и научиться под присмотром опытных врачей правильному уходу за своим ребенком. Новый год встретили всей семьей дома и вот уже почти пять месяцев они находятся дома.

    Вот просьба родителей:

    "Мы обращаемся к вам с просьбой помочь нам в приобретении коляски Stingray by R82 (стоимость 162 тыс рублей), для нашего ребенка Нуриманова Димы. Дима особенный ребенок, у него очень тяжелый диагноз - Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана 1 тип. Он находится постоянно на аппарате искусственной вентиляции легких , т.к. не может дышать самостоятельно. Мы полтора года пролежали в люберецкой реанимации, затем пять месяцев в НПЦ Солнцево и вот уже скоро пять месяцев как дома. Ему не подходят обычные инвалидные детские коляски, т.к. у него мышечная атрофия и он недвижим. В собесе нам помочь в ближайшее время в приобретении государством коляски не могут, т.к. коляска очень дорогостоящая. Нам этого не осилить, потому что у нас многодетная семья (работает только папа, Димка нуждается в ежеминутном наблюдении и уходе) и финансов на покупку у нас просто нет и взять неоткуда, а так хочется гулять на улице ведь нам можно гулять только в теплое время года.

    Благодаря хорошим людям была оплачена коляска Stingray by R82 в необходимой малышу комплектации.

    Сейчас Диме очень нужен:

    Аппарат искусственного дыхания (стоимость от 500.000 руб).
    У родителей на данный момент нет возможности купить их. Мы очень просим помочь ребенку.

    Если Вы можете помочь Димке, напишите нам, пожалуйста, через форму обратной связи.


    Лука Александров

    Малыш родился 28.03.2012г. У мамы начались преждевременные роды в поезде(ребёнок родился на станции ГОРЯЧИЕ КЛЮЧИ, Потом ребёнка в месте с мамой на вертолёте переправили в Краснодарскую краевую детскую больницу. В реанимации было 4 остановки сердца. Ещё в Горячих ключах поставили предварительный диагноз: Адреногенитальный синдром, в Краснодаре этот диагноз подтвердили. В этой семье это уже второй ребёнок с таким диагнозом, но к сожалению первый ребёнок умер год назад не дожив до двух месяцев.

    Адреногенитальный синдром у детей относится к группе наследственных болезней, причиной которых является недостаточность ферментов синтеза стероидных гормонов коры надпочечников - кортизола и альдостерона.

    У детей рано закрываются зоны роста, из-за чего дети больше не растут. В последствии нарушается половое созревание. Врожденный адреногенитальный синдром сопровождается нарушением водно-солевого обмена, синдромом потери соли: снижением количества натрия (гипонатриемия) и повышением количества калия(гиперкалиемия) в крови, потерей воды (дегидратация), снижением артериального давления, снижением глюкозы в крови.

    У маленьких детей появляется беспокойство, плохой аппетит, задержка увеличения веса, рвота, симптомы дегидратации (потери жидкости).
    К сожалению, полностью заболевание лечению не подлежит, возможно лишь проводить постоянную гормонкорригирующее лечение гормонами - глюкокортикоидами.

    Сейчас малыш очень нуждается в детском питании - Nutrilon-1 Immunofortis, в подгузниках №3, одноразовых пеленках и влажных салфетках, а также в лекарственных препаратах - кортинефф 0,1, гидрокортизон в ампулах, кортеф, и в аппарате для измерения давления (для грудничков). У родителей на данный момент нет возможности покупать эти гигиенические и лекарственные средства. Мы очень просим помочь ребенку.

    Если Вы можете помочь Луке, напишите нам, пожалуйста, через форму обратной связи.



    Курочкина Даша

    Дашенька тяжело больна. Ей 4 года, у нее тяжелое заболевание - Амиотрофия прогрессирующая спинальная Верднига-Гоффманна. Заболевание врожденное. При этом заболевании развивается прогрессирующая слабость и атрофия мышц туловища, рук и ног.

    Ребенок не встает, не ходит. Находится на искусственной вентиляции легких. У нас в стране это заболевание не лечится. Дети с ним живут не долго. Есть надежда на зарубежные клиники, где разработано новое лекарство от этой болезни.

    Сейчас девочка находится дома.

    Малышка постоянно нуждается в специальном питании - Нутрини с пищевыми волокнами (в пакетах по 500мл). Девочка находится на аппарате искусственного питания, у нее трахеостома (дырочка в трахее, через которую подключен аппарат). Ничего другого по этой причине она есть не может. Кроме питания, ей нужны специальные катетеры (для отсасывания слизи из трахеи) - катетеры отсасывающие с ваккуум контролем 53 см. Мы очень просим помочь ребенку.

    Если Вы можете помочь Даше, напишите нам, пожалуйста, через форму обратной связи.




    Маруся Богацкая

    Марусеньке 5 октября исполнился годик. У нее врожденный гиповентиляционный синдром, проявляется он тем, что ребенок не контролирует свое дыхание. может дышать сам какое то время, когда не спит, но во время сна, не дышит. Поэтому Маруся, 9,5 месяцев своей жизни, находилась одна, без родителей, в реанимации. С 6 сентября, Марусенька дома на аппарате ИВЛ (искусственной вентиляции легких). У ребенка - трахеостома (дырка в трахее, в которую установлена трахеостомическая трубочка, через которую и осуществляется вентиляция). За трахеостомой нужен специальных уход, плюс нужны постоянно расходные материалы (катетеры для санации, манжетки для крепления трахеостомы, «носы» (фильтры которые одеваются на трахеостому для защиты от инфекции, когда ребенка отключают от аппарата, специальные компрессы/подкладки под трахеостому, и т.п.). При этом часть нужных средств в России не продают, их привозят по просьбе мамы из-за границы.

    За границей таким деткам делают операцию, которая дает возможность ребенку дышать самому, без аппарата ИВЛ. Но есть несколько условий на которых ребенка могут принять в клинику. Помимо определенных параметров самого ребенка, необходимо наличие в двух экземплярах: аппарата искусственной вентиляции, пульсоксимтера, отсос- аспиратора, концентратора кислорода. Многое уже приобретено.

    Основное, в чем сейчас нуждается Марусенька это расходные материалы по уходу.

    Если Вы можете помочь Марусеньке, напишите нам, пожалуйста, через форму обратной связи, мы вышлем Вам реквизиты счета мамы девочки, или укажем точно, какие расходные материалы необходимы.






    Гузель Нургалиева

    Гузель Нургалиева после окончания медицинского колледжа работала процедурной медсестрой психоневрологической больницы, потом – специалистом кабинета здорового ребенка. Она была наставницей молодых медсестер, получила звание «Медсестра - золотые руки». Вела школу будущих матерей. Была счастлива, когда сама стала матерью, а через 6 лет с радостью ждала второго ребенка. Но на этот раз материнство обернулось для молодой женщиной не только радостью, но и, в первую очередь, тяжелым испытанием и инвалидностью.

    После вторых родов в 1998 году Гузель заболела рассеянным склерозом. Это коварная болезнь, точная причина возникновения которой еще не выяснена. Однако известно, что прогрессировать болезнь начинает из-за сочетания неблагоприятных факторов. Для Гузели таким сильным стрессом оказались роды, хотя предсказать этого никто не мог. В результате произошло непоправимое: молодая женщина, которая с радостью ждала второго ребенка и собиралась посвятить ему и старшей дочери свою любовь и заботу, осталась без ног. Сынишка тогда был совсем маленький - ему было 3 месяца, а старшей дочери - 6 лет. Девочка тогда готовилась стать школьницей. Мало того, что это стало шоком для всей семьи – и для пожилой бабушки, и для маленьких детишек, но и забот прибавилось очень много. И смотреть за дочерью, и ухаживать за грудным ребенком, и готовить внучку в первый класс пришлось бабушке. Сама Рима Вафиевна – больной человек, гипертоник, и ухаживать за дочерью и внуками ей было очень трудно.

    Гузель после операции была в очень тяжелом положении – порой даже сидеть не могла, и приходилось, прислонив к стене, обкладывать ее подушками. Ухаживать становилось труднее в связи с ухудшением здоровья бабушки. Пришлось поменять дом на квартиру.

    Бабушка уже дважды один за другим перенесла инфаркты – в 2006 и 2007 годах, ее мучает постоянная стенокардия, сердечная недостаточность, аневризма верхушки сердца. Последние полтора года из-за глаукомы ей необходимо постоянно капать травотан - единственный препарат, который дал результат (для этой семьи очень дорогой - 480-510 руб.)

    Плюс ко всему весной этого года бабушка заболела ревматоидным артритом. Сейчас стало хуже: суставы опухли, отекают, анализы неутешительные. Из-за страшных болей спит она только с обезболивающими. А ведь Рима Вафиевна – опора всей семьи! Как бы ни было тяжело, бабушка занимается своим здоровьем в первую очередь не ради себя, а ради дочери и внуков.

    Им обеим нужно очень много лекарств, большинство из них дорогие.
    Вот список остро необходимых лекарств:
    Диротон 10мг
    Моночинкве 40мг
    Конкор 5мг
    Траватан 40 мкг/мл 2,5мл
    Мовалис 15мг
    Найз таблетки 100мг
    Артрозан таблетски 15мг
    Хондроитин 250мг
    Неотон 1,0 раствор для инфузии
    Деринат 5,0 в/м
    Реаферон-ес 3 МЛН. МЕ № 5
    Виферон свечи 1000000
    Амиксин 125мг
    Актовегин раствор для в/в инъекций 10 МЛ.
    Актовегин таблетки по 200мг
    Церебролизин 5,0 для в/в инъекций
    Нейромедин
    Кавинтон 5мг таблетки
    Баклофен 10мг

    Очень просим помочь женщинам.

    Если Вы можете помочь им, напишите нам, пожалуйста, через форму обратной связи.



    Халиков Тимур

    2 июля 2012 года Тимура не стало...

    Ему 11 лет. У него тяжелое врожденное заболевание - буллезный эпидермолиз. При этом заболевании от любого трения (в том числе и одеждой) на коже появляются большие пузыри, которые потом лопаются, оставляя кровоточащую поверхность. У Тимура большая половина тела является одной раневой поверхностью. К сожалению, это заболевание не лечится. Возможно только обрабатывать все раны, вовремя перевязывать специальными дорогостоящими перевязочными средствами. Таким образом можно улучшить на какое-то время состояние ребенка.

    Вот что пишет мама Тимура: "Наш сынишка Тимур, ему 11 лет, с рождения страдает врожденным буллезным эпидермолизом. Заболевание это очень редкое и очень тяжелое! Когда нам вынесли этот «приговор» до конца мы еще не понимали всей ситуации, не имели представление об этом заболевании. Сегодня мы с этим смирились, но ежедневно живем и боремся. При рождении у Тимура не было кожного покрова на обеих ножках, мы делали перевязки каждый день. Затем мы начали перевязывать ручки, плечи, а затем и все тело. На каждые перевязки уходят огромное количество мазей и километры бинтов. Плюс к основному заболеванию добавилось много другого: миопия высокой степени, анемия (гемоглобин от 20 до 48), гидроцефалия и многое другое. Интеллектуально Тимур соответствует своему возрасту, а вот по физическим показателям мы много не добираем в росте и в весе. У нас в республике, впрочем, как и в других регионах о такой болезни и не слышали, и соответственно даже не имеют представления как это лечить. Мы знакомы с немецкой методикой лечения таких детишек. Дети с таким заболеванием (если сразу их перевязывать по немецкой методике) могут даже при желании заниматься горнолыжным спортом. Однако это стоит преогромнейших денег.

    Но, не смотря на все это, наш Тимур борется с этим, старается быть таким же, как все он отлично учится, вместе с педагогом делает прекрасные поделки, участвует в конкурсах городского и республиканского масштабов! Для нас с мужем наш сынок самый любимый человечек, мы им «дышим» и живем. Его одна улыбка, его любое, пусть даже не значительное достижение – это радость и счастье для нас. Тимур сделал нашу жизнь ярче, у нас поменялись жизненные ценности и приоритеты. Наш сыночек с нами, его сердечко бьется, он наше ВСЕ! "

    Тимур с мамой живут не в Москве. Недавно они были в Москве, лечились здесь. Теперь уехали домой.

    Тимур очень нуждается в специальных перевязочных средствах. Однако, они очень дороги, стоимость одной перевязки может составлять от 4 до 9 тыс рублей в зависимости от состояния кожи. А перевязки нужно делать 3 раза в неделю. У родителей на данный момент нет возможности покупать эти перевязочные средства. Мы очень просим помочь ребенку.

    Если Вы можете помочь Тимуру, напишите нам, пожалуйста, через форму обратной связи.



    Маргарита Акмурзина

    7 апреля 2012 года, рано утром Маргариты не стало...

    Ей 7 лет. У нее тяжелое врожденное заболевание - буллезный эпидермолиз. Суть которого заключается в том, что от любого трения (в том числе и одеждой) на коже появляются большие пузыри, которые потом лопаются, оставляя кровоточащую поверхность. Заболевание не лечится. Возможно только не давать инфицироваться всем ранам, вовремя перевязывать. Можно улучшить на какое-то время состояние ребенка, но возможно это только за границей. У нас этим не занимаются.
    Вот что пишет об истории Маргариты ее мама: "Наша история началась, наверное, как и у всех деток-"бабочек". Беременность была желанной, проходила хорошо. Роды были в срок. Когда Маргарита появилась на свет, я по выражению лица акушерки поняла, что с моим ребёнком что-то не так. На одной ножке до коленочки полностью отсутствовала кожа. Не было кожи на локоточке и на стопе второй ноги. Сразу стали появляться пузыри. Шок в первые минуты перешёл в веру и надежду, что всё это пройдёт, и Ритуля будет здоровой, красивой девочкой. Первоначально нам поставили диагноз "пузырчатка”. Через 10 часов Риту унесли в реанимацию. На четвёртый день нас, туго запеленав, на старой машине повезли в областной перинатальный центр за 200км. Ехали мы 4 часа. Когда приехали, у ребёнка был болевой шок.

    Через месяц её перевели в областную детскую больницу, в реанимацию. При посещении доченьки в больнице, я пришла к выводу, что её пичкают снотворными, чтобы не плакала. 22 июня 2004г. заведующая реанимацией велела забирать ребёнка, при этом сказав, что жить ей осталось сосем немного. По пути домой, машина скорой помощи перевернулась. Чудом остались все живы. Риту, всю ободранную с ног до головы, в ближайшей больнице обработали зелёнкой!!!

    В области нам поставили диагноз: "БЭ неустановленной формы”. Никто из врачей не знал, чем нас лечить. Назначали препараты противоожоговые, гормональные. То и дело брали кровь на анализ, в результате слезли все ноготки и стали срастаться пальчики. До всего доходила сама, пробовала разные мази. Делаю прокладки из ваты, заворачиваю в бинт, и наношу мази (левосин, метилурацил, цинковую), фиксирую обычным бинтом. Перед наложением обрабатываю Хлоргексидином и посыпаю Банеоцином. При очередной перевязке всё это отдирается вместе с кожей.С самого рождения улучшений почти нет. Все эти мази малоэфективны в нашем случае. У нас 50% поражения кожи.

    С каждым годом диагнозы только добавляются, один тяжелей другого. Вот что у нас на данный момент : булёзный эпидермолиз, гипоплазия пальцев ног, деформация стоп, тахикардия, дистрофия миокарда, анемия смешанного типа (гемоглобин 50) тяжелой формы, реактивный коньюктивит, сколиоз 4ст., недостаток массы и роста (11кг и 89см в возрасте 7-ми лет), развивается близорукость, кариес, запоры, сужение пищевода (едим всё протёртое), почти срослись пальчики на руках, врождённая приросшая уздечка языка, слизистая рта постоянно травмируется.

    Анемию лечу. Фероглобин В12 (сироп) - единственное ,что помогает поднять гемоглобин до 70. Постоянно требуются папмперсы т.к. попка вся в ранах, трусики прилипают.

    Я не перестаю удивлятся терпению нашей доченьки. Она такая хорошенькая, добрая и умная девочка.Несмотря на тяжесть своего заболевания, остаётся шкодным, милым ребёнком. У нас никогда не возникали мысли об отказе, хотя врачи и советовали.Мы относимся к ней, как к здоровому ребёнку, не акцентируя вниманее на болезни. Мы её очень любим, и всё у нас будет хорошо, я в этом убеждена. Глядя на нашу Маргариточку, я вижу в ней ангела, ибо жить так не под силу простому человеку."

    Рита с мамой живут не в Москве, и в своем городе врачи лечили ребенка неправильно, чуть не погубив девочку. Мама с Ритой были в Москве, лечились здесь. Теперь уехали домой в Оренбургскую область.

    Сейчас у мамы есть приглашение и счет на обследование на 17800 евро из германской клиники. Их ждут в клинике этой зимой. Идет сбор денег. Если Вы можете помочь, напишите, пожалуйста, через форму обратной связи, мы вышлем Вам реквизиты счета мамы девочки.

    Кроме того, девочка постоянно нуждается в дорогостоящих перевязочных материалах, специальных заживляющих кремах и дезинфицирующих средствах.

    Если Вы можете помочь Рите, напишите нам, пожалуйста, через форму обратной связи.

    Бесплатный конструктор сайтов - uCoz