Волонтерская группа "Человек человеку"
Меню сайта


Форма входа


Категории раздела
Новости группы [77]
Нужна помошь! [52]
Поможем вместе [23]


Календарь
«  Июль 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031


Архив записей


Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz


  • Статистика

    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0


    Приветствую Вас, Гость · RSS 21.06.2018, 05:11
    Главная » 2011 » Июль » 31 » Очень нужна помощь девочке Маргарите
    20:44
    Очень нужна помощь девочке Маргарите
    С нами связалась мама девочки Акмурзиной Маргариты - Жанна. У ее 7-летней дочери очень тяжелое врожденное заболевание - буллёзный эпидермолиз. Заболевание считается у нас неизлечимым. Проявляется оно тем, что на коже ребенка от любого воздействия, трения появляются большие пузыри, после вскрытия которых остаются кровоточащие язвенные поверхности. Кроме того, у ребенка гипоплазия пальцев ног, деформация стоп, тахикардия, дистрофия миокарда, анемия смешанного типа тяжелой формы, реактивный коньюктивит, сколиоз 4ст., недостаток массы и роста, развивается близорукость, кариес, запоры, сужение пищевода, почти срослись пальчики на руках, врождённая приросшая уздечка языка.
    Из-за неправильного лечения ребенок оказался на грани жизни и смерти.
    Сейчас ребенок находится в детском хосписе (паллиативном отделении) НПЦ Солнцево, где им оказывается необходимая непомощь. Им требуются дорогостоящие средства перевязки и лекарственные средства. Мама с дочкой живет не в Москве, а в Оренбургской области,  Кувандык, денег у них очень мало. Возможности купить такие дорогие средства - нет. А они очень нужны, без них у ребенка при перевязке обычными бинтами вместе с бинтом отходит и кожица, открываются раны и может начаться воспаление, что грозит ребенку тяжелыми осложнениями. Ребенку помогает фонд "БЭЛА", который занимается детьми именно с таким заболеванием. Но у фонда много деток, тех перевязочных средств, которые он выделяет для этой семьи хватает на 2-3 перевязки.
    В детском хосписе сказали, что у них нет таких средств перевязки, а этому ребенку они очень нужны и нужны постоянно.
    Кроме того, т.к. вылечить ребенка, им сейчас оказывается временная помощь и через несколько дней они едут домой. Очень хотелось бы дать им хоть немного средств для перевязки с собой. В будущем, мы могли бы высылать им их посылками.
    Я посмотрела в интернете, примерная стоимость некоторых средств перевязки 1500 за 1 штуку.
    Кроме того, им нужны определенные средства для мытья,т.к. у ребенка постоянно травмированная, и обычные средства им не подходят. А также некоторые лекарственные средства.
    Вот весь список того, что им нужно:
    Мёлнлике Хеле Кэа: мепилекс Ag с серебром
    мепилекс Лайт
    мепилекс Трансфер
    мепилекс Бродер
    мепитель
    Пауль Хартманн: бинт пеха-хафт
    бинт пеха-крепп все размеры
    Мустела беби-гель для купания
    Меналинд пена для ванны
    Бепантен мазь и крем
    Метилурацил
    Пронтосан гель и раствор
    Октенисепт
    Левосин
    Левомиколь
    Судокрем
    Если кто может помочь с приобретением этих средств в ближайшие дни, пожалуйста, напишите или позвоните 89162064547 Оксана.

    Особенно требуются средства перевязки.

    Ниже история девочки Маргариты
    Наша история началась, наверное, как и у всех деток-"бабочек". Беременность была желанной, проходила хорошо. Роды были в срок. Когда Маргарита появилась на свет, я по выражению лица акушерки поняла, что с моим ребёнком что-то не так. На одной ножке до коленочки полностью отсутствовала кожа. Не было кожи на локоточке и на стопе второй ноги. Сразу стали появляться пузыри. Шок в первые минуты перешёл в веру и надежду, что всё это пройдёт, и Ритуля будет здоровой, красивой девочкой. Первоначально нам поставили диагноз "пузырчатка”. Через 10 часов Риту унесли в реанимацию. На четвёртый день нас, туго запеленав, на старой машине повезли в областной перинатальный центр за 200км. Ехали мы 4 часа. Когда приехали, у ребёнка был болевой шок.

    Через месяц её перевели в областную детскую больницу, в реанимацию. При посещении доченьки в больнице, я пришла к выводу, что её пичкают снотворными, чтобы не плакала. 22 июня 2004г. заведующая реанимацией велела забирать ребёнка, при этом сказав, что жить ей осталось сосем немного. По пути домой, машина скорой помощи перевернулась.Чудом остались все живы. Риту, всю ободранную с ног до головы, в ближайшей больнице обработали зелёнкой!!!

    В области нам поставили диагноз: "БЭ неустановленной формы”. Никто из врачей не знал, чем нас лечить. Назначали препараты противоожоговые, гормональные. То и дело брали кровь на анализ, в результате слезли все ноготки и стали срастаться пальчики. До всего доходила сама, пробовала разные мази. Делаю прокладки из ваты, заворачиваю в бинт, и наношу мази (левосин, метилурацил, цинковую), фиксирую обычным бинтом. Перед наложением обрабатываю Хлоргексидином и посыпаю Банеоцином. При очередной перевязке всё это отдирается вместе с кожей. С самого рождения улучшений почти нет. Все эти мази малоэфективны в нашем случае. У нас 50% поражения кожи. С каждым годом диагнозы только добавляются, один тяжелей другого. Вот что у нас на данный момент : булёзный эпидермолиз, гипоплазия пальцев ног, деформация стоп, тахикардия, дистрофия миокарда, анемия смешанного типа (гемоглобин 50) тяжелой формы, реактивный коньюктивит, сколиоз 4ст., недостаток массы и роста (11кг и 89см в возрасте 7-ми лет), развивается близорукость, кариес, запоры, сужение пищевода (едим всё протёртое), почти срослись пальчики на руках, врождённая приросшая уздечка языка, слизистая рта постоянно травмируется.
    Анемию лечу. Фероглобин В12 (сироп) - единственное ,что помогает поднять гемоглобин до 70. Постоянно требуются папмперсы т.к. попка вся в ранах, трусики прилипают.
    Я не перестаю удивлятся терпению нашей доченьки. Она такая хорошенькая, добрая и умная девочка. Несмотря на тяжесть своего заболевания, остаётся милым ребёнком. У нас никогда не возникали мысли об отказе, хотя врачи и советовали. Мы относимся к ней, как к здоровому ребёнку, не акцентируя вниманее на болезни. Мы её очень любим, и всё у нас будет хорошо, я в этом убеждена. Глядя на нашу Маргариточку, я вижу в ней ангела, ибо жить так не по силам простому человеку.

    Категория: Нужна помошь! | Просмотров: 1420 | Добавил: atomed | Рейтинг: 5.0/2


    Поместить в закладки:

    Всего комментариев: 2
    1  
    Это еще актуально?

    2  
    Да, это актуально. Т.к. повязки требуются постоянно.

    Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
    [ Регистрация | Вход ]
    Бесплатный конструктор сайтов - uCoz